Ripartita la golfcar, ripartiti i tour.

Nella foto: gli operatori del Progetto S.I.T. In, responsabile di Viaggiare Disabili, responsabile Blog italia Accessibile

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Ogni tour è un’emozione unica e diversa. Conosciamo Sofia!

Nella foto: un momento del tour. Alessandro e Sofia

Nella foto: un momento del tour. Alessandro e Sofia

Ieri, giovedì 10 luglio, durante la nostra consueta mattinata lavorativa, casualmente incontriamo una mamma affaticata e una figlia piuttosto agitata che si appoggiano ai gradini dell’ufficio. Incuriositi e preoccupati, ci avviciniamo per offrire loro aiuto. Scopriamo che mamma e figlia sono provate dal giro degli appartamenti storici, essendo entrambe disabili e, purtroppo, non informate circa l’esistenza del Progetto S.I.T. In.

Avremmo potuto offrire loro almeno 1 carrozzina manuale in modo da rendere più agevole la visita. Durante la compilazione dei moduli di prassi, ci hanno detto che l’accompagnatrice delle 2 ha anche pagato il biglietto. Bastava semplicemente un po’ di collaborazione da parte della biglietteria, informando loro della nostra esistenza. Nello stesso momento, leggendo il certificato di disabilità della bambina, siamo venuti a conoscenza della sua rarissima malattia: la Pantasomia X ( un’anomalia dei cromosomi sessuali causata dalla presenza di tre cromosomi X in soprannumero nelle femmine )*.

Durante il tour interattivo in golfcar, tra chiacchiere e sorrisi, abbiamo approfondito la conoscenza di Sofia, questo il nome della bimba, e della sua patologia. La mamma ci ha rivelato che esistono solo altri 60 casi al mondo come quello di sua figlia e, addirittura, che 3 di essi si sono verificati in Piemonte.

Nella foto: Sofia in golfcar

Nella foto: Sofia in golfcar

Alla fine della visita, arrivati nel nostro ufficio ci siamo scambiati i dati e le informazioni social, in modo da poter interagire costantemente. Proprio stamattina, aprendo la nostra pagina Facebook, abbiamo trovato nelle notifiche un post lasciatoci proprio da Eloisia e da Sofia: splendide foto della giornata di ieri e un commento che ci ha inorgoglito profondamente.

Nella foto: La nostra pagina Facebook con la foto di Sofia e i commenti

Nella foto: La nostra pagina Facebook con la foto di Sofia e i commenti

* “La pentasomia X è un’anomalia dei cromosomi sessuali causata dalla presenza di tre cromosomi X in soprannumero nelle femmine (49,XXXXX anziché 46,XX). La prevalenza non è nota, ma sono stati descritti meno di 40 casi. La pentasomia X si associa a ritardo dello sviluppo, bassa statura, anomalie craniofacciali e muscolo-scheletriche. Le anomalie craniofacciali possono comprendere la microcefalia, la micrognazia, la plagiocefalia, l’ipertelorismo, le rime palpebrali oblique verso l’alto, la sella nasale piatta e i dismorfismi dei padiglioni auricolari. Le mani e i piedi sono di solito piccoli e sono comuni la camptodattilia, la clinodattilia e la sinostosi radioulnare. Sono stati anche osservati un aumento della suscettibilità alle infezioni e anomalie delle immunoglobuline. Possono essere presenti malformazioni cardiovascolari. I genitali esterni sono di solito normali, anche se è stata descritta disfunzione ovarica. In genere è presente ritardo globale dello sviluppo e deficit cognitivo, con un minore interessamento della capacità linguistica ricettiva rispetto a quella espressiva. La pentasomia X origina per successive non-disgiunzioni materne alla meiosi.”

Fonte: orpha.net , portale delle malattie rare

Primo vero “Tour de force” domenicale alla Reggia: tante richieste, ottima risposta!

Nella foto: la golfcar parcheggiata fuori all'ufficio dell'EPT, anche sede del Progetto S.I.T. In

Nella foto: la golfcar parcheggiata fuori all’ufficio dell’EPT, anche sede del Progetto S.I.T. In

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Dalle parole dei nostri utenti: oltre la cultura, tanta umanità

golf car 1
Riportiamo di seguito la recensione inviataci da un nostro utente dopo aver usufruito dei nostri servizi.
“Dedizione, competenza, spirito di servizio. Non potrei definire diversamente l’assistenza ricevuta dai giovani ragazzi della Cooperativa Ability 2004 del progetto S.I.T.In che, in occasione della recente visita presso la Reggia di Caserta, hanno messo a disposizione il proprio tempo e le rispettive competenze per il solo gusto di testimoniare l’amore e il rispetto per la propria città.
Un impegno, svolto a titolo gratuito che si concretizza non soltanto nel relazionarsi con tutti coloro che, per diletto o consuetudine, visitano ogni giorno la Reggia, ma anche nell’ingegnarsi a trovare soluzioni inedite per le tante diverse esigenze. Intendo fare riferimento ai diversamente abili che, senza il loro particolare intervento, difficilmente troverebbero il modo o la possibilità di visitare le bellezze disseminate all’interno della struttura. Un rapporto non soltanto culturale ma soprattutto umano che questi giovani ragazzi hanno saputo costruire e sviluppare intorno a un valore fondamentale basato sulla solidarietà per la conquista della meta più ambita: la partecipazione a un progetto di vita e di cultura.
Intendo rivolgere un plauso a questa iniziativa privata, senza fini di lucro, che si caratterizza per competenza, dedizione e spirito di servizio e che si avvale di giovani, laureati umili ma umani e professionalmente preparati. Un servizio meritorio, svolto all’ombra dei riflettori, ma che offre, soprattutto ai meno fortunati, la possibilità di condividere le bellezze che caratterizzano questo formidabile polo d’attrazione dell’Umanità.”
Gianluca Di Muro da Roma
Per noi del Progetto queste parole, così come quelle di tutte le recensioni, fungono da sprone per migliorare il nostro servizio, incrementando il nostro bagaglio umano – culturale.
Ringraziamo ancora Gianluca Di Muro da Roma e tutti gli altri che spendono così tante belle parole per noi dopo aver trascorso una giornata tra giardini, palazzi e tanta cultura.

RIATTIVATO il “SERVOSCALA” per i disabili all’EPT.

Ieri, 10/06/2014, l’EPT di Caserta ha provveduto a rimettere in sicurezza e in condizioni di utilizzo l’apposito servo scala per favorire l’accessibilità al nostro ufficio ai disabilità.
Questa mattina ne abbiamo testato la funzionalità, scattando anche delle fotografie.
Con immenso piacere siamo lieti di poter comunicare che finalmente il nostro ufficio è pienamente accessibile.

Nella foto: Il "servoscala" chiuso

Nella foto: il “servoscala” chiuso

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